Schmerzen trotz Substitution – das JES-Schmerzpapier

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Bei akuten Schmerzen nach Unfall, OP oder chronischen Schmerz sehen sich viele Substituierte oder Konsumenten illegalisierter Opiate mit einem Problem konfrontiert: Sie bekommen keine, zu schwache oder zu wenige Schmerzmittel weil den behandelden Ärzten das Fachwissen fehlt und der grundsätzliche Verdacht im Raume steht das der betreffende Patient einen missbräuchlichen Umgang mit jeglichem Schmerzmittel haben würde.

Persönlich erlebt

Ich bin 55 Jahre, weiblich und bekomme 400 mg Substitol und habe all das vor zwei Jahren selbst erlebt. Ich suchte nach einer Klinik und einer Ärztin oder einem Arzt mit der Bereitschaft, mich als Substituierte der dringend notwendigen Bauch-OP mit sogenannter „Schlüssellochtechnik“ (Lapraskopie) zu unterziehen. Die notwendige Schmerzbehandlung sollte natürlich dazu gehören.

Was ich während meiner Suche erlebte und mir von Medizinern anhören musste, war beängstigend und diskriminierend. Von „Das tut gar nicht weh!“ bis „Sie bekommen 400 mg retardiertes Morphin, da brauchen Sie keine Schmerzbehandlung!“ war alles dabei. Schließlich fand ich nach über 6 Monaten eine niedergelassene Chirugin mit ihrem Narkosearzt, die bereit waren, mich zu operieren.

Ich bin überzeugt, dass kein Mensch mit Opiatgewöhnung – ob substitutiert oder konsumierend – solch eine Erfahrung braucht. Die Ärzte misstrauten mir einfach, dass ich trotz Substitol nach der OP unter Schmerzen litt. Seither träumte ich davon, einen Fürsprecher zu haben, der sich dieser Thematik annimmt. Ich suchte nach medizinischer Unterstützung, um ein Info-Papier zu erarbeiten, das über die Problematik informiert.

Unter anderem sollte das Papier folgende Punkte erklären:

  • Opiat-Substitute haben keinerlei schmerzstillende Wirkung.
  • Durch die Gewöhnung an Opiate haben Substuierte und User eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit und daher einen höheren Bedarf an Schmerzmitteln als der “Ottonormalverbraucher“.

Ausgiebige Recherchen in unserer Comunity ergaben, dass 99 Prozent aller Betroffenen vergleichbare Erlebnisse hatten. Daraufhin haben ich unser JES-Netzwerk darüber informiert und um Unterstützung gebeten.

Ein kleines Wunder

Nachdem wir fast ein Jahr vergeblich nach einem kompetenten und mutigen Schmerzmediziner in NRW gesucht hatten, der unser Anliegen unterstützt, passierte ein kleines Wunder: Durch Dirk Schaeffer von der Deutschen Aidshilfe (DAH) lernte ich im Frühjahr 2022 bei einer Veranstaltung in Königswinter Dr. Maurice Cabanis kennen. Er ist ärztlicher Direktor der Abteilung Suchtmedizin des Klinikum Stuttgart und Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Suchtmedizin. Ihm erzählte ich von meinem Erlebnis und meiner Idee, behandelnden Ärztinnen und Ärzten Fachwissen an die Hand zu geben, dem sie vertrauen können. Er war sofort begeistert und willigte ein die Sache anzugehen. Gemeinsam haben wir dann alle wichtigen Informationen zusammengestellt und den Anwesenden beim nächsten deutschlandweiten Treffen in zwei Vorträgen präsentiert:

  • Teil 1 Susanne K: Grundlagen Schmerz und Dein Recht auf schmerzmedizinische Behandlung
  • Teil 2 Dr. Cabanis: Schmerbehandlung aus medizinischer Sicht.

Die anwesenden JESlerinnen und JESler waren sehr interessiert und beteiligten sich an der Zusammenstellung der Kriterien für das Schmerzpapier. Dr. CABANIS schlug zudem vor, die Deutsche Gesellschaft für Suchtmedizin (DGS) ins Boot zu holen. Eine geniale Idee, die sich leider als sehr arbeits- und zeitintensiv herausstellte.

Wir freuen uns deswegen von Herzen, nun das Schmerzpapier “Handout für Mediziner zur Schmerzbehandlung bei Substituierten“ allen Opiat Gebrauchenden zur Verfügung stellen zu können!

Mitte Oktober wird es dazu noch eine Erklärung des medizinischen Fachtextes, in einfach verständlicher Sprache geben zusammen mit einer kurzen Erklärung zum Recht auf schmerzmedizinische Behandlung – auch als Substituierte/r.

Das Schmerzpapier DGS_Schmerzbehandlung_Opioidgebrauchende steht zum Download zur Verfügung.

Susanne Kottsieper, Dortmund im September 2023

JES gegen Rassismus!

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Anlässlich des Internationalen Tages gegen Rassismus am 21.03. verweisen wir an dieser Stelle auf eine Aktion des JES Bundesverbands und bitten um Teilnahme und Verbreitung. Denn Rassismus hat bei JES keine Chance!

https://www.jes-bundesverband.de/2023/03/rassismus-und-diskriminierung-haben-bei-jes-keinen-platz/

 

Und hier der Link zur JES-Fotoaktion

https://www.jes-bundesverband.de/2023/03/jes-fotoaktion-jes-gegen-rassismus/

 

HIV- und Hepatitis-Infektionen bei Drogen Gebrauchenden sind vermeidbar!

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Anlässlich des Welt -Aids- Tages 2022 machen der JES-Bundesverband sowie der Landesverband JES NRW in einer Pressemitteilung auf die steigende Zahl von HIV- und Hepatitis- Infektionen unter Drogen Gebrauchenden aufmerksam.

Während die Gesamtzahl der HIV-Neuinfektionen in Deutschland im Jahr 2021, wie im Vorjahr, bei 1.800 Fällen lag, macht ein Blick auf die Neuinfektionen über den intravenösen Drogengebrauch erneut einen Anstieg auf nunmehr 320 HIV-Infektionen deutlich. Auch die Gesamtzahl der Hepatitis C-Neudiagnosen des Jahres 2022 mit 6787 Infektionen (bis Woche 46) liegt deutlich über denen des Jahres 2021 mit 4216 Neudiagnosen.

Claudia Schieren vom JES-Bundesvorstand sagt dazu: „Beide Entwicklungen sind sehr unerfreulich. Neben einer dringend gebotenen ausreichenden Finanzierung von AIDS- und Drogenhilfen für Angebote der Vergabe von Konsumutensilien und Testung gilt es, das Augenmerk weiter auf die Folgen des Drogenverbots und der Kriminalisierung von Menschen zu richten, die gesetzlich illegal gestellte Substanzen konsumieren. Die Kriminalisierung ist weiterhin der maßgebliche Motor für Infektionserkrankungen und Stigmatisierung.“

Dass weite Teile Deutschlands nach Angaben des RKI über keine Angebote der Vergabe von Spritzen und Nadeln sowie anderer Konsumutensilien verfügen, seii nicht nachvollziehbar“, wie Cora Meister vom Landesverband JES NRW beklagt.

Die „saferKONSUM“ -Studie des Robert Koch Instituts (RKI) machte deutlich, dass die Zielvorgabe der Weltgesundheitsorganisation (eine jährliche Vergabe von 200 Spritzen/Nadeln pro Drogen injizierende Person bis zum Jahr 2020 bzw. 300 Spritzen/Nadeln pro Drogen injizierende Person bis 2030) als Indikator zur Eliminierung von HIV und Hepatitis B und C nur in wenigen Städten und Bundesländern erreicht wird.

Für JES als Interessenvertretung Drogen gebrauchender Menschen ist es schlicht ein Versagen der Kommunen und Ländern, dass mehr als ein Drittel der Einrichtungen angaben, das Budget für eine bedarfsgerechte Versorgung reiche bei weitem nicht aus.

„Dass die evidenzbasierten Empfehlungen und Maßnahmen erfolgreicher Modellprojekte wie der „DRUCK Studie“ sowie „HIV? HCV? Das check ich!“ durch die Länder nicht konsequent fortgeführt wurden ist nicht nachvollziehbar. Trotz erheblicher Ausgaben aufgrund der Corona Pandemie darf es nicht zu faktischen Mittelkürzungen bei Aids- und Drogenhilfen kommen“, sagt dazu Mathias Häde vom JES-Bundesvorstand.

Viele der während der Coronapandemie geschlossenen Kontaktangebote wurden nie wieder geöffnet. Der JES-Bundesverband sowie der Landesverband JES NRW fordern daher, dass gerade niedrigschwellige Angebote mit einer ausreichenden Finanzierung in die Lage versetzt werden müssen, ihren Aufgaben der Schadensminderung hinreichend nachkommen zu können.

Diese PM als PDF Datei  PM WAT 2022 JES

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Und hier noch der Bericht von der JES-Sammelaktion am 01.12.22 in Unna als PDF

wat sammlung 2022

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Hilfe für aus UA geflüchtete Substituierte

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Hinter der großen Zahl derzeit aus der Ukraine Geflüchteter verbirgt sich ein nicht wirklich kleiner Teil von Menschen, die sich dort in Opioid-Substitutionsbehandlung befanden – oder noch in Abhängigkeit von illegalen Drogen. Für diese Gruppierung erhebt nun auch das JES Netzwerk, im Einklang mit der initiierenden DAH und weiteren Unterzeichnenden, seine Stimme. Wir sollten vorbereitet sein und diesen bereits durch den Krieg erheblichen Belastungen ausgesetzten Menschen, wenn eben möglich, weitere für sie elementare Sorgen zu ersparen versuchen.

Hier das Schreiben an den Bundesgesundheitsminister Lauterbach als PDF

Und – als Beispiel für die Schreiben an die Länder – das Schreiben an das Landesministerium für Soziales, Gesundheit und Integration in BaWü als PDF

 

Antrag auf Compensan an die Krankenkasse

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Immer wieder hören wir auch weiterhin über Probleme Substituierter aufgrund des Engpasses beim Substitol. Methadon/Polamidon ist für die meisten ausdrücklich keine Option mehr. Und beim Medikament Compensan, einem gleichwertigen Ersatz, wird geblockt.

Ein individueller Antrag bei der jeweils zuständigen Krankenkasse – optimal in Kooperation mit Ärztin oder Arzt erstellt – hat in den meisten uns bekannten Fällen das Problem gelöst und Compensan wurde verschrieben.

Hier als Beispiel der Antrag einer Kollegin. Im Word-Format, zum Herunterladen und Anpassen

compensan antrag

Ergebnisse der Umfrage zur Substitution

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Von Mai bis Juli 2021 boten der JES Bundesverband und JES NRW die Möglichkeit, sich online, aber auch auf dem Postweg an einer Umfrage zu Erleichterungen bei der Substitution zu beteiligen. Diese Erleichterungen waren Patient:innen im Rahmen der Neufassung der BtMVV  (Betäubungsmittel-Verschreibungsverordnung) und der Richtlinien der Bundesärztekammer und  später dann, noch weiter gehend, im  Zuge der Covid-Krise gewährt worden.

Leider bleibt im Nachgang festzustellen, dass diese Änderungen und Erleichterungen bei den zu Versorgenden überwiegend gar nicht angekommen sind. So legt es jedenfalls die Auswertung der etwa 200 Interviews nahe. Da bleibt also noch viel zu tun, gilt es viel Überzeugungsarbeit zu leisten.

Auch andere Punkte fallen ins Auge: So müssen viele von uns Substituierten sich auch weiter wie Patien:innen zweiter oder dritter Klasse fühlen, weil sie in den Praxen einfach anders behandelt werden, als es für „normale“ der Standard zu sein scheint. Das schmerzt und verletzt das nötige Vertrauensverhältnis.

Hier sind die Ergebnisse der Umfrage (als PDF):

JES-Befragung-SUbstitution_2021

 

Engpass beim Substitol / Zulassung und Verordnung Compensan

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Offener Brief an die Krankenkassen zur aktuellen Situation bei der Substitution mit retardiertem Morphin

 

Sehr geehrte Damen und Herren

Wir wenden hier uns hier an Sie im Sinne unserer Mitglieder und vieler anderer Betroffener.

Die Zulassung von retardiertem Morphin zur Substitution hat unzähligen Patient*innen ermöglicht, ein nahezu „normales“ Leben zu führen, ohne die Nebenwirkungen ertragen zu müssen, die durch die Gabe von Methadon/ Polamidon, oder Buprenorphin entstehen können.

Seit Substitol zur Opioid-Substitutionsbehandlung zugelassen wurde, hat dieses Medikament im Laufe der Jahre vielen Substituierten ein besseres Leben ermöglicht, oft dann auch ohne Beikonsum.

Arbeiten wurde wieder möglich, gesunde Freizeitgestaltung, kurzum: die Teilnahme am bürgerlichen Leben. Dies wurde den Patient*innen oft erst durch das retardierte Morphin ermöglicht.

Nicht ohne Grund wurden viele Patienten*innen auf Substitol umgestellt, auch wenn sie ohne diese Möglichkeit mit den anderen Mitteln vorher auch leben konnten – oder mussten. Das retardierte Morphin war für sie schlicht die bessere Therapie.

Es ist daher aus unserer Sicht unmenschlich, gefährlich und unmoralisch, während des Engpasses bei Substitol jetzt erneut dauerhaft zurück auf Polamidon, Methadon oder Subutex umzustellen, obwohl eine befürwortete Lösung mit dem Medikament Compensan existiert.

Mit dem Medikament Compensan legten sich die ersten Sorgen und die meisten Substituierten waren zufrieden mit dieser Lösung, die sinnvoll scheint und dann doch recht flott präsentiert wurde.

Doch nun heißt es, dass nicht alle Kassen die Kosten übernehmen und eine Take Home Vergabe nicht möglich sei, obwohl diese bei Substitol (wie bei den anderen Substituten) Teil der Behandlung bei beikonsumfreien Substituierten war und ist.

Diese Menschen sollen jetzt täglich, ohne Grund wieder in die Praxen gehen, verlieren damit jegliche erarbeitete und gewünschte „Normalität“, Arbeitsplätze sind gefährdet, nicht Wenige werden sich damit der Gefahr erneuten Beikonsums aussetzen, kurz: die gewonnene Stabilität gerät ins Wanken.

Dies ist ein Rückschritt und nicht hinnehmbar, es geht um Menschen, Patient*innen, die bereits jetzt massiv unter dieser Situation leiden.

Es ist ein kleiner Schritt, dies abzustellen, die Möglichkeit ist da, die Empfehlungen und gesetzlichen Voraussetzungen sind gegeben.

Woran bitte mangelt es nun?

Bitte stellen Sie die Vergabe von Compensan sofort mit der bei Substitol üblichen Verfahrensweise gleich!

Alles andere erscheint uns als Willkür und gefährdet aus unserer Sicht die Genesung von Patient*innen.

Torsten Zelgert (Projektleitung JES NRW 2.0) für JES NRW

 

Bezug: https://www.facebook.com/groups/1437977509778193/permalink/2970401376535791/

brief morphin engpass als PDF

Drogentodesfälle verhindern, Substitution verbessern!

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Gemeinsame Pressemitteilung von JES Bundesverband und JES NRW

zum Protest-, Aktions- und Trauertag 21. Juli 2021

„Internationaler Gedenktag für verstorbene Drogengebrauchende“ 

Drogentodesfälle verhindern, Substitution verbessern!

1581 Drogentodesfälle bedeuten einen neuen Höchststand in den letzten 20 Jahren. Schnelles Handeln wird für viele überlebenswichtig.

Im Zuge der Pandemie wurde deutlich, wie viel bislang ungenutztes Potenzial die Behandlung Opiatabhängiger bietet. Neue Wege wurden in Hamburg beschritten, indem nicht krankenversicherte Menschen schnell und unbürokratisch von einer solchen Behandlung profitierten, „Menschen ohne Obach und Krankenversicherung hatten bisher kaum Zugang zu Behandlungsangeboten,“ so Torsten Zelgert vom JES Landesverband NRW.

JES macht deutlich, dass ein fehlender Krankenversicherungsschutz nicht nur ein Thema bei geflüchteten Menschen und EU Bürger*innen ist. Denn in Hamburg waren auch von den deutschen Opioid Gebrauchenden nur etwa die Hälfte krankenversichert. „Eine Quote, die nicht allein dort in Hamburg vorzufinden sein dürfte“, wie Claudia Schieren vom JES Bundesverband annimmt. „Um diese Menschen müssen wir uns auch nach Corona kümmern, die dürfen wir nicht unversorgt zurücklassen“, so Schieren weiter.

JES sieht den Bedarf von Behandlungsangeboten ausserhalb der klassischen Ärzt*innenpraxis mit einem niedrigschwelligen Zugang in einem Umfeld, das Drogengebraucher*innen bekannt und vertraut ist. Aber auch die Substitutionsbehandlung in der ärztlichen Praxis bedarf einer vermehrten Individualisierung. Wir brauchen weniger von dem Gleichen für alle, sondern eine auf den Behandlungsverlauf, die Entfernung zur Praxis sowie Beruf und Familie abgestimmte Behandlung.

„Viele substituierende Ärztinnen und Ärzte sind nicht wirklich bereit, das von Patient*innen gewünschte jedoch etwas teurere Substitut zu verschreiben“, wie Mathias Häde vom JES Bundesvorstand beklagt. „Die Krankenkassen machen Druck und viele Ärzt*innen verweigern deshalb in vorauseilendem Gehorsam z.B. retardiertes Morphin. Für nicht wenige ist dieses Medikament aufgrund seiner guten Verträglichkeit und seinem positiven Einfluss auf psychiatrische Komorbidität die beste Wahl“, ergänzt Häde.

Auch die Behandlung mit Diamorphin (Heroin) muss nach Meinung des JES Netzwerks weiter ausgebaut werden. Denn viele nutzen neben dem Substitut noch immer Heroin von der Straße, dem müssen wir Rechnung tragen. Der Zugang zur Diamorphinbehandlung darf keine zusätzlichen Hürden mehr setzen.

Zum Gedenktag 2021 unterstützt JES die Kampagne „100.000 Substituierte bis 2022“, denn Substitution kann Leben retten.

Diese PM als PDF

 

Kein Substitol mehr erhältlich!!

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Offener Brief an die Verantwortlichen

Wir sind entsetzt, empört und wieder einmal Patienten „zweiter Klasse“.

Substitol® derzeit nicht erhältlich

Original-Bild von Memed_Nurrohmad auf Pixabay (bearbeitet von JES)

Als im April 2015 endlich auch retardiertes Morphin als Substitutionsmedikament in Deutschland zugelassen wurde, bedeutete dies Hoffnung und Erleichterung für unzählige Substituierte. Andere Länder, wie zum Beispiel Österreich hatten bereits langjährige gute Erfahrungen hiermit. Trotzdem gab es direkt nach Einführung in Deutschland einen spürbaren Widerstand von Ärzten und Kassen gegen „Substitol®“ (Handelsname des Medikaments). Teils aus Kostengründen, teils mit fadenscheinigen Argumenten, es könne nicht klar abgegrenzt werden von Heroinkonsum bei entsprechenden Untersuchungen auf Beikonsum, teils weil es für den Schwarzmarkt interessant sei, wurde das Medikament abgelehnt. Dabei gilt das für alle anderen Substitute ebens

Die Kassen versuchten damals die Ärzte davon abzubringen Substitol® überhaupt zu verschreiben.

Inzwischen ist das Medikament angekommen und wird immer häufiger mit gutem Erfolg eingesetzt.

Umso schlimmer, dass die Verfügbarkeit derzeit angeblich nicht gesichert ist und schon jetzt viele Substituierte zu anderen Mitteln, wie Methadon und Polamidon zurückkehren müssen. Die Apotheken haben kein Substitol® mehr vorrätig oder können keines mehr bestellen, denn auch Großhandel oder Hersteller können das Medikament nicht mehr liefern.

Bereits vor ungefähr einem Jahr gab es Meldungen, dass der Hersteller in Deutschland die Produktion einstellen wird. Das verunsicherte nicht wirklich, dachten wir doch, mit unzähliger „baugleicher“ Generika auf dem Markt sei die Versorgung gesichert. Des Weiteren gibt es den österreichischen Hersteller des gleichen Medikament Namens „Compensan®“. Da es frühzeitig bekannt war, rechnete niemand mit der Situation, in der wir uns jetzt befinden:

Die in Deutschland zugelassen alternativ zur Verfügung stehenden Medikamente mit retardiertem Morphin haben nur eine Zulassung als Schmerzmedikament und dürfen somit nicht als Substitutionsmedikament verordnet werden.

Bis jetzt gibt es keine Schnellzulassung, der absolut erprobten Medikamente aus Österreich für Substituierte in Deutschland. So bleibt manchen tatsächlich nichts anderes übrig, als erneut umgestellt zu werden und eine sichere Behandlung gegen ein für sie weniger wirksames Medikament einzutauschen. Diese Versorgungslücke wird Instabilität, Depressionen sowie die Verstärkung der Symptome psychischer und anderer Grunderkrankungen sowie Hyperhidrose (krankhaft vermehrtes Schwitzen) zur Folge haben, um nur einige wichtige Begleiterscheinungen zu nennen.

Dies würde bei keiner anderen Patientengruppe so funktionieren. Man stelle sich einmal Diabetiker vor, denen man plötzlich erklären würde, „jaaaaaa ihr Insulin gibt´s jetzt nicht mehr. Also gibt´s schon noch, aber nicht für Sie zugelassen. Jetzt essen Sie mal schön weniger und nehmen was anderes.“

Oder bei Herzpatienten, sofort würden funktionierende Generika „schnellzugelassen“, geht es doch um Leib und Leben.

Wir fordern die verantwortlichen Stellen, wie das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), Krankenkassen, Kassenärztliche Vereinigungen, das Paul-Ehrlich-Institut, Apotheker und sonstige Entscheider auf, jetzt schnell zu handeln und die Generika zuzulassen.

Keine Zweiklassenbehandlung.

— Torsten Zelgert (Projektleitung) für JES NRW —

Befragung Substituierter zu Erleichterungen

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Anlässlich des „Aktionstag Substitution“ am 05.05.21 haben JES NRW und der JES Bundesverband eine bundesweite Befragung von Substituierten initiiert, um mehr Informationen zum Wissensstand dieser Gruppe bzgl. der Möglichkeiten einer erleichterten Substitution zu erlangen. Entgegen der Aussage vieler substituierender Ärzt*innen, dass substituierte Patient*innen über die Veränderungen im Rahmen der Covid 19 Pandemie und auch die positiven  Veränderungen der BtMVV von 2017 (z.B. Take-Home bis zu einem Monat möglich) umfassend informiert wurden, stellt sich die Situation im Gesprächen mit Substituierten oftmals gänzlich anders dar.

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Offener Brief an Ärzt*innen

Hier dann noch der offene Brief zweier Substituierter, mit dem sie Mediziner*innen zur Substitutionsbehandlung motivieren wollen

brief substitution

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