Persönlich erlebt

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Ich bin 55 Jahre, weiblich und bekomme 400 mg Substitol und habe all das vor zwei Jahren selbst erlebt. Ich suchte nach einer Klinik und einer Ärztin oder einem Arzt mit der Bereitschaft, mich als Substituierte der dringend notwendigen Bauch-OP mit sogenannter „Schlüssellochtechnik“ (Lapraskopie) zu unterziehen. Die notwendige Schmerzbehandlung sollte natürlich dazu gehören.

Was ich während meiner Suche erlebte und mir von Medizinern anhören musste, war beängstigend und diskriminierend. Von „Das tut gar nicht weh!“ bis „Sie bekommen 400 mg retardiertes Morphin, da brauchen Sie keine Schmerzbehandlung!“ war alles dabei. Schließlich fand ich nach über 6 Monaten eine niedergelassene Chirugin mit ihrem Narkosearzt, die bereit waren, mich zu operieren.

Ich bin überzeugt, dass kein Mensch mit Opiatgewöhnung – ob substitutiert oder konsumierend – solch eine Erfahrung braucht. Die Ärzte misstrauten mir einfach, dass ich trotz Substitol nach der OP unter Schmerzen litt. Seither träumte ich davon, einen Fürsprecher zu haben, der sich dieser Thematik annimmt. Ich suchte nach medizinischer Unterstützung, um ein Info-Papier zu erarbeiten, das über die Problematik informiert.

Unter anderem sollte das Papier folgende Punkte erklären:

• Opiat-Substitute haben keinerlei schmerzstillende Wirkung.
• Durch die Gewöhnung an Opiate haben Substuierte und User eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit und daher einen höheren Bedarf an Schmerzmitteln als der “Ottonormalverbraucher“.

Ausgiebige Recherchen in unserer Comunity ergaben, dass 99 Prozent aller Betroffenen vergleichbare Erlebnisse hatten. Daraufhin haben ich unser JES-Netzwerk darüber informiert und um Unterstützung gebeten.

Ein kleines Wunder

Nachdem wir fast ein Jahr vergeblich nach einem kompetenten und mutigen Schmerzmediziner in NRW gesucht hatten, der unser Anliegen unterstützt, passierte ein kleines Wunder: Durch Dirk Schaeffer von der Deutschen Aidshilfe (DAH) lernte ich im Frühjahr 2022 bei einer Veranstaltung in Königswinter Dr. Maurice Cabanis kennen. Er ist ärztlicher Direktor der Abteilung Suchtmedizin des Klinikum Stuttgart und Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Suchtmedizin. Ihm erzählte ich von meinem Erlebnis und meiner Idee, behandelnden Ärztinnen und Ärzten Fachwissen an die Hand zu geben, dem sie vertrauen können. Er war sofort begeistert und willigte ein die Sache anzugehen. Gemeinsam haben wir dann alle wichtigen Informationen zusammengestellt und den Anwesenden beim nächsten deutschlandweiten Treffen in zwei Vorträgen präsentiert:

• Teil 1 Susanne K: Grundlagen Schmerz und Dein Recht auf schmerzmedizinische Behandlung
• Teil 2 Dr. Cabanis: Schmerbehandlung aus medizinischer Sicht.

Die anwesenden JESlerinnen und JESler waren sehr interessiert und beteiligten sich an der Zusammenstellung der Kriterien für das Schmerzpapier. Dr. CABANIS schlug zudem vor, die Deutsche Gesellschaft für Suchtmedizin (DGS) ins Boot zu holen. Eine geniale Idee, die sich leider als sehr arbeits- und zeitintensiv herausstellte.

Wir freuen uns deswegen von Herzen, nun das Schmerzpapier “Handout für Mediziner zur Schmerzbehandlung bei Substituierten“ allen Opiat Gebrauchenden zur Verfügung stellen zu können!

Mitte Oktober wird es dazu noch eine Erklärung des medizinischen Fachtextes, in einfach verständlicher Sprache geben zusammen mit einer kurzen Erklärung zum Recht auf schmerzmedizinische Behandlung – auch als Substituierte/r.

Das Schmerzpapier DGS_Schmerzbehandlung_Opioidgebrauchende steht zum Download zur Verfügung.

Susanne Kottsieper, Dortmund im September 2023

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Hinter der großen Zahl derzeit aus der Ukraine Geflüchteter verbirgt sich ein nicht wirklich kleiner Teil von Menschen, die sich dort in Opioid-Substitutionsbehandlung befanden – oder noch in Abhängigkeit von illegalen Drogen. Für diese Gruppierung erhebt nun auch das JES Netzwerk, im Einklang mit der initiierenden DAH und weiteren Unterzeichnenden, seine Stimme. Wir sollten vorbereitet sein und diesen bereits durch den Krieg erheblichen Belastungen ausgesetzten Menschen, wenn eben möglich, weitere für sie elementare Sorgen zu ersparen versuchen.

Hier das Schreiben an den Bundesgesundheitsminister Lauterbach als PDF

Und – als Beispiel für die Schreiben an die Länder – das Schreiben an das Landesministerium für Soziales, Gesundheit und Integration in BaWü als PDF

Der Beitrag Hilfe für aus UA geflüchtete Substituierte erschien zuerst auf JES NRW Landesverband.

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Immer wieder hören wir auch weiterhin über Probleme Substituierter aufgrund des Engpasses beim Substitol. Methadon/Polamidon ist für die meisten ausdrücklich keine Option mehr. Und beim Medikament Compensan, einem gleichwertigen Ersatz, wird geblockt.

Ein individueller Antrag bei der jeweils zuständigen Krankenkasse – optimal in Kooperation mit Ärztin oder Arzt erstellt – hat in den meisten uns bekannten Fällen das Problem gelöst und Compensan wurde verschrieben.

Hier als Beispiel der Antrag einer Kollegin. Im Word-Format, zum Herunterladen und Anpassen

compensan antrag

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Von Mai bis Juli 2021 boten der JES Bundesverband und JES NRW die Möglichkeit, sich online, aber auch auf dem Postweg an einer Umfrage zu Erleichterungen bei der Substitution zu beteiligen. Diese Erleichterungen waren Patient:innen im Rahmen der Neufassung der BtMVV  (Betäubungsmittel-Verschreibungsverordnung) und der Richtlinien der Bundesärztekammer und  später dann, noch weiter gehend, im  Zuge der Covid-Krise gewährt worden.

Leider bleibt im Nachgang festzustellen, dass diese Änderungen und Erleichterungen bei den zu Versorgenden überwiegend gar nicht angekommen sind. So legt es jedenfalls die Auswertung der etwa 200 Interviews nahe. Da bleibt also noch viel zu tun, gilt es viel Überzeugungsarbeit zu leisten.

Auch andere Punkte fallen ins Auge: So müssen viele von uns Substituierten sich auch weiter wie Patien:innen zweiter oder dritter Klasse fühlen, weil sie in den Praxen einfach anders behandelt werden, als es für „normale“ der Standard zu sein scheint. Das schmerzt und verletzt das nötige Vertrauensverhältnis.

Hier sind die Ergebnisse der Umfrage (als PDF):

JES-Befragung-SUbstitution_2021

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Offener Brief an die Krankenkassen zur aktuellen Situation bei der Substitution mit retardiertem Morphin

Sehr geehrte Damen und Herren

Wir wenden hier uns hier an Sie im Sinne unserer Mitglieder und vieler anderer Betroffener.

Die Zulassung von retardiertem Morphin zur Substitution hat unzähligen Patient*innen ermöglicht, ein nahezu „normales“ Leben zu führen, ohne die Nebenwirkungen ertragen zu müssen, die durch die Gabe von Methadon/ Polamidon, oder Buprenorphin entstehen können.

Seit Substitol zur Opioid-Substitutionsbehandlung zugelassen wurde, hat dieses Medikament im Laufe der Jahre vielen Substituierten ein besseres Leben ermöglicht, oft dann auch ohne Beikonsum.

Arbeiten wurde wieder möglich, gesunde Freizeitgestaltung, kurzum: die Teilnahme am bürgerlichen Leben. Dies wurde den Patient*innen oft erst durch das retardierte Morphin ermöglicht.

Nicht ohne Grund wurden viele Patienten*innen auf Substitol umgestellt, auch wenn sie ohne diese Möglichkeit mit den anderen Mitteln vorher auch leben konnten – oder mussten. Das retardierte Morphin war für sie schlicht die bessere Therapie.

Es ist daher aus unserer Sicht unmenschlich, gefährlich und unmoralisch, während des Engpasses bei Substitol jetzt erneut dauerhaft zurück auf Polamidon, Methadon oder Subutex umzustellen, obwohl eine befürwortete Lösung mit dem Medikament Compensan existiert.

Mit dem Medikament Compensan legten sich die ersten Sorgen und die meisten Substituierten waren zufrieden mit dieser Lösung, die sinnvoll scheint und dann doch recht flott präsentiert wurde.

Doch nun heißt es, dass nicht alle Kassen die Kosten übernehmen und eine Take Home Vergabe nicht möglich sei, obwohl diese bei Substitol (wie bei den anderen Substituten) Teil der Behandlung bei beikonsumfreien Substituierten war und ist.

Diese Menschen sollen jetzt täglich, ohne Grund wieder in die Praxen gehen, verlieren damit jegliche erarbeitete und gewünschte „Normalität“, Arbeitsplätze sind gefährdet, nicht Wenige werden sich damit der Gefahr erneuten Beikonsums aussetzen, kurz: die gewonnene Stabilität gerät ins Wanken.

Dies ist ein Rückschritt und nicht hinnehmbar, es geht um Menschen, Patient*innen, die bereits jetzt massiv unter dieser Situation leiden.

Es ist ein kleiner Schritt, dies abzustellen, die Möglichkeit ist da, die Empfehlungen und gesetzlichen Voraussetzungen sind gegeben.

Woran bitte mangelt es nun?

Bitte stellen Sie die Vergabe von Compensan sofort mit der bei Substitol üblichen Verfahrensweise gleich!

Alles andere erscheint uns als Willkür und gefährdet aus unserer Sicht die Genesung von Patient*innen.

Torsten Zelgert (Projektleitung JES NRW 2.0) für JES NRW

Bezug: https://www.facebook.com/groups/1437977509778193/permalink/2970401376535791/

brief morphin engpass als PDF

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Gemeinsame Pressemitteilung von JES Bundesverband und JES NRW

zum Protest-, Aktions- und Trauertag 21. Juli 2021

„Internationaler Gedenktag für verstorbene Drogengebrauchende“ 

Drogentodesfälle verhindern, Substitution verbessern!

1581 Drogentodesfälle bedeuten einen neuen Höchststand in den letzten 20 Jahren. Schnelles Handeln wird für viele überlebenswichtig.

Im Zuge der Pandemie wurde deutlich, wie viel bislang ungenutztes Potenzial die Behandlung Opiatabhängiger bietet. Neue Wege wurden in Hamburg beschritten, indem nicht krankenversicherte Menschen schnell und unbürokratisch von einer solchen Behandlung profitierten, „Menschen ohne Obach und Krankenversicherung hatten bisher kaum Zugang zu Behandlungsangeboten,“ so Torsten Zelgert vom JES Landesverband NRW.

JES macht deutlich, dass ein fehlender Krankenversicherungsschutz nicht nur ein Thema bei geflüchteten Menschen und EU Bürger*innen ist. Denn in Hamburg waren auch von den deutschen Opioid Gebrauchenden nur etwa die Hälfte krankenversichert. „Eine Quote, die nicht allein dort in Hamburg vorzufinden sein dürfte“, wie Claudia Schieren vom JES Bundesverband annimmt. „Um diese Menschen müssen wir uns auch nach Corona kümmern, die dürfen wir nicht unversorgt zurücklassen“, so Schieren weiter.

JES sieht den Bedarf von Behandlungsangeboten ausserhalb der klassischen Ärzt*innenpraxis mit einem niedrigschwelligen Zugang in einem Umfeld, das Drogengebraucher*innen bekannt und vertraut ist. Aber auch die Substitutionsbehandlung in der ärztlichen Praxis bedarf einer vermehrten Individualisierung. Wir brauchen weniger von dem Gleichen für alle, sondern eine auf den Behandlungsverlauf, die Entfernung zur Praxis sowie Beruf und Familie abgestimmte Behandlung.

„Viele substituierende Ärztinnen und Ärzte sind nicht wirklich bereit, das von Patient*innen gewünschte jedoch etwas teurere Substitut zu verschreiben“, wie Mathias Häde vom JES Bundesvorstand beklagt. „Die Krankenkassen machen Druck und viele Ärzt*innen verweigern deshalb in vorauseilendem Gehorsam z.B. retardiertes Morphin. Für nicht wenige ist dieses Medikament aufgrund seiner guten Verträglichkeit und seinem positiven Einfluss auf psychiatrische Komorbidität die beste Wahl“, ergänzt Häde.

Auch die Behandlung mit Diamorphin (Heroin) muss nach Meinung des JES Netzwerks weiter ausgebaut werden. Denn viele nutzen neben dem Substitut noch immer Heroin von der Straße, dem müssen wir Rechnung tragen. Der Zugang zur Diamorphinbehandlung darf keine zusätzlichen Hürden mehr setzen.

Zum Gedenktag 2021 unterstützt JES die Kampagne „100.000 Substituierte bis 2022“, denn Substitution kann Leben retten.

Diese PM als PDF

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Wir sind entsetzt, empört und wieder einmal Patienten „zweiter Klasse“.

Original-Bild von Memed_Nurrohmad auf Pixabay (bearbeitet von JES)

Als im April 2015 endlich auch retardiertes Morphin als Substitutionsmedikament in Deutschland zugelassen wurde, bedeutete dies Hoffnung und Erleichterung für unzählige Substituierte. Andere Länder, wie zum Beispiel Österreich hatten bereits langjährige gute Erfahrungen hiermit. Trotzdem gab es direkt nach Einführung in Deutschland einen spürbaren Widerstand von Ärzten und Kassen gegen „Substitol^®“ (Handelsname des Medikaments). Teils aus Kostengründen, teils mit fadenscheinigen Argumenten, es könne nicht klar abgegrenzt werden von Heroinkonsum bei entsprechenden Untersuchungen auf Beikonsum, teils weil es für den Schwarzmarkt interessant sei, wurde das Medikament abgelehnt. Dabei gilt das für alle anderen Substitute ebens

Die Kassen versuchten damals die Ärzte davon abzubringen Substitol^® überhaupt zu verschreiben.

Inzwischen ist das Medikament angekommen und wird immer häufiger mit gutem Erfolg eingesetzt.

Umso schlimmer, dass die Verfügbarkeit derzeit angeblich nicht gesichert ist und schon jetzt viele Substituierte zu anderen Mitteln, wie Methadon und Polamidon zurückkehren müssen. Die Apotheken haben kein Substitol^® mehr vorrätig oder können keines mehr bestellen, denn auch Großhandel oder Hersteller können das Medikament nicht mehr liefern.

Bereits vor ungefähr einem Jahr gab es Meldungen, dass der Hersteller in Deutschland die Produktion einstellen wird. Das verunsicherte nicht wirklich, dachten wir doch, mit unzähliger „baugleicher“ Generika auf dem Markt sei die Versorgung gesichert. Des Weiteren gibt es den österreichischen Hersteller des gleichen Medikament Namens „Compensan^®“. Da es frühzeitig bekannt war, rechnete niemand mit der Situation, in der wir uns jetzt befinden:

Die in Deutschland zugelassen alternativ zur Verfügung stehenden Medikamente mit retardiertem Morphin haben nur eine Zulassung als Schmerzmedikament und dürfen somit nicht als Substitutionsmedikament verordnet werden.

Bis jetzt gibt es keine Schnellzulassung, der absolut erprobten Medikamente aus Österreich für Substituierte in Deutschland. So bleibt manchen tatsächlich nichts anderes übrig, als erneut umgestellt zu werden und eine sichere Behandlung gegen ein für sie weniger wirksames Medikament einzutauschen. Diese Versorgungslücke wird Instabilität, Depressionen sowie die Verstärkung der Symptome psychischer und anderer Grunderkrankungen sowie Hyperhidrose (krankhaft vermehrtes Schwitzen) zur Folge haben, um nur einige wichtige Begleiterscheinungen zu nennen.

Dies würde bei keiner anderen Patientengruppe so funktionieren. Man stelle sich einmal Diabetiker vor, denen man plötzlich erklären würde, „jaaaaaa ihr Insulin gibt´s jetzt nicht mehr. Also gibt´s schon noch, aber nicht für Sie zugelassen. Jetzt essen Sie mal schön weniger und nehmen was anderes.“

Oder bei Herzpatienten, sofort würden funktionierende Generika „schnellzugelassen“, geht es doch um Leib und Leben.

Wir fordern die verantwortlichen Stellen, wie das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), Krankenkassen, Kassenärztliche Vereinigungen, das Paul-Ehrlich-Institut, Apotheker und sonstige Entscheider auf, jetzt schnell zu handeln und die Generika zuzulassen.

Keine Zweiklassenbehandlung.

— Torsten Zelgert (Projektleitung) für JES NRW —

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Offener Brief an Ärzt*innen

Hier dann noch der offene Brief zweier Substituierter, mit dem sie Mediziner*innen zur Substitutionsbehandlung motivieren wollen

brief substitution

Der Beitrag Befragung Substituierter zu Erleichterungen erschien zuerst auf JES NRW Landesverband.

Drogengebraucher_innen und Substituierte gehören zu der Gruppe der besonders gefährdeten Menschen im Rahmen der Corona-Pandemie. Für sie ist es besonders wichtig, nicht jeden Tag in eine Arztpraxis gehen zu müssen, um ihr Substitut zu erhalten. Wir hatten bereits über den Hilferuf der ambulanten Drogen-, Aids- und Suchthilfen berichtet. Der Gesetztgeber hat nun vorübergehend die Vergabevorschriften in der Verschreibungsverordnung (BtMVV) zum Betäubungsmittelgesetz gelockert. Damit ist die Take-Home-Vergabe nun auch für Patientinnen und Patienten möglich, die bisher dafür nicht infrage kamen. Das erspart den täglichen Gang in die Praxis und mindert die Anstreckungsgefahr mit Corona erheblich. Selbst bisher nicht-substituierte Personen können nun mit einem Substitut versorgt werden.

Welche Lockerungen im einzelnen möglich sind, beschreibt die Deutsche Aidshilfe detailliert.

Wir hoffen, dass damit vielen Drogengebraucher_innen die aktuelle Situation erleichtert werden kann.

Der Beitrag Vorübergehende Erleichterungen in der Behandlung von Substituierten erschien zuerst auf JES NRW Landesverband.

Uns erreichte der Hilferuf von akzept Bundesverband, der Deutschen Aidshilfe und des JES-Bundesverbandes. Da hier Hilfe lebensnotwendig ist, teilen wir den Text auch auf unserer Website:

„Wir möchten aus gegebenem Anlass nachdrücklich darauf hinweisen, dass die Einrichtungen der ambulanten Drogen und Suchthilfe sich bereits jetzt mit existenziellen Krisensituationen von
Drogen konsument*innen und Wohnungslosen konfrontiert sehen.

Covid 19 bewirkt, dass ein Engpass in der Versorgung mit illegalen psychoaktiven Substanzen entstanden ist, der nach unserer Beobachtung täglich zunimmt. Der Schwarzmarkt von Heroin und anderen Substanzen bricht aktuell zusammen. Dies bedeutet, dass eine Vielzahl von Drogenkonsument*innen bedrohlich verlaufende und unbegleitete Entzugssituationen erleben wird.

Aufgrund des polyvalenten Konsums von verschiedenen Substanzen, wie z.B. Benzodiazepinen, Opioiden und Alkohol kann dies in lebensbedrohliche Zustände münden. In Kombination mit der
zunehmenden Einschränkung von ambulanten und stationären Hilfsangeboten stehen diesen Menschen kaum noch medizinische und psychosoziale Unterstützungsangebote zur Verfügung. Viele Drogengebrauchende gehören aufgrund von Begleiterkrankungen und der meist geschwächten körperlichen Konstitution zu den besonders durch das Coronavirus Gefährdeten.

Bei allem Verständnis für die richtigen und wichtigen Bemühungen, Infektionsketten zu unterbrechen, ist diese Situation für eine Vielzahl von Drogenkonsument*innen ohne medizinische Hilfe lebensbedrohlich!

• Die Praxis zeigt, dass Konsument*innen in solchen Situationen auf alles zurückgreifen, was den Entzug verhindert oder abmildert.
• betroffene Menschen werden Grenzen der Vernunft und des „normalen“ Verhaltens überschreiten
• Die Gewalt unter den Konsument*innen kann zunehmen und darunter werden vorrangig weibliche Konsument*innen zu leiden haben
• Insbesondere für geschwächte und erkrankte Menschen kann ein unbegleiteter Entzug lebensbedrohlich werden.

Wir halten es für DRINGEND geboten, zusammen mit Verantwortlichen medizinischer Versorgungsinstitutionen und den Behörden Unterstützungsformen vorzubereiten, die für die absoluten Notfälle erreichbar bleiben und für eine Entlastung in der Szene sorgen können.
Hierzu zählen:

• Die Schaffung von Möglichkeiten der sofortigen und ggfs. temporären Substitutionsbehandlung für Opioidkonsument*innen. Dies gilt insbesondere auch für nichtversicherte und obdachlose Drogenkonsument*innen
• Der Erhalt von Krankenhausbetten für Menschen mit bedrohlicher Entzugssymptomatik
• Die Zurverfügungstellung von Notunterkünften für leichter Erkrankte und in Quarantäne unterzubringende obdachlose Menschen
• Die Sicherstellung der Substitution für in Quarantäne befindliche Drogenkonsument*innen, unabhängig davon, ob sie vorher bereits mit Substitutionsmedikamenten behandelt wurden oder nicht
• Die Notfallversorgung für Menschen mit einem missbräuchlichen Konsum von Kokain/Kokainderivaten (z.B. Ersatzstoffe wie bspw. Ritalin oder die Versorgung mit Originalstoffen…)
• Die Anerkennung und schriftliche Bestätigung von niedrigschwelligen Hilfsangeboten, wie z.B. Drogenkonsumräumen als „systemrelevante Angebote und Einrichtungen“ mit dem Status als „Versorgungsstellen“ analog dem Einzelhandel bzw. Apotheken. Dies soll gewährleisten, dass weiterhin Mitarbeitende zur Arbeit kommen und Klient*innen unsere Versorgungsangebote nutzen können und diese Einrichtungen mit den notwendigen Materialien (Desinfektionsmittel, Atemschutzmasken…) versorgt werden können.
• Haftentlassungen von Opioidabhängigen ausschließlich mit gesicherter Anschlussbehandlung und nach Möglichkeit gesichertem Krankenversicherungsstatus

Weitere Informationen zum Thema Covid 19 und Drogengebrauch erhalten sie z.B.. über den Newsletter Forum Substitutionspraxis sowie über die Deutsche Aidshilfe  den Akzept Bundesverband und den JES Bundesverband.“

Der Beitrag Hilferuf der ambulanten Drogen-, Aids- und Suchthilfe erschien zuerst auf JES NRW Landesverband.